CUANDO EL PACIENTE DEJA DE SER SOLO UNA ESTADISTICA

Publicado por Anónimo

Patch Adams

Hunter "Patch" Adams
El Dr. Patch Adams en Sri Lanka.
Nacido	29 de diciembre de 1943 Washington, DC
Nacionalidad	Estados Unidos
Ocupación	Médico y payaso.

Hunter "Patch" Adams (Washington, DC, 29 de diciembre de 1943), médico estadounidense. Fundó el instituto Gesundheit! en 1971. Su vida fue la base en la cual se inspiró la película Patch Adams (Dr. de la Risa) con el actor Robin Williams interpretando el papel de Hunter.

Adams actualmente vive en Arlington, Virginia, donde promueve medios alternativos de sanación para enfermos en colaboración con el instituto. Es el inventor de la risoterapia con fines médicos y terapéuticos, y el responsable de la inclusión de ésta en la medicina moderna.

Patch Adams es también un activista social, diplomático, payaso profesional, actor y autor. Cada año organiza un grupo de voluntarios, de alrededor de todo el mundo, para viajar a Rusia como payasos, para traer esperanza y diversión a los huérfanos, pacientes y la gente en general. En 1998 también visitó Bosnia-Herzegovina, uno de los países de los Balcanes envuelto en un conflicto bélico. También se manifestó a favor del socialismo tal y como lo vio Albert Einstein. Se mostró muy crítico con la administración Bush, a cuyo presidente y vicepresidente calificó de "genocidas".¹ En 2005 visitó el Hospital Garrahan de Buenos Aires, Argentina, varios hogares infantiles delpartido de San Martín (Buenos Aires) y el Pereira Rossell de Montevideo, Uruguay, en 2007 también se presentó en Ecuador: Quito yCuenca en donde asistió al Instituto del cáncer SOLCA; visitó Perú con el Dr. Joe Pérez y la Dra. Evelyn Gamarra, Chile, donde ha dado conferencias en algunas universidades y Guatemala donde ofreció una conferencia para jóvenes universitarios y público en general.

Gracias a él, muchos hospitales de todo el mundo ejercen el poder curativo de la risa como medio de asistencia en sus centros, en el cual el paciente y en especial los niños no solo son una estadistica para rellenar los centros de evaluación anual del estado de salud del pais; si no que son personas y deben ser tratadas como tales, como si realmente en vez de estar en un Hospital con todo lo que es esa situación, el paciente se siente no quizas como en casa, pero si ve con otras miras el estar en un centro sanitario. (Con esto no quiero decir que estos grandes profesionales no traten a los pacientes como personas, el significado es mas elevado y me refiero a los estadistas en salud mundial y a los directivos de presupuesto de la cantidad de dinero que entra y sale de un hospital para su mantenimiento, asistencia, personal, material, etc,etc. Ya que cuanto más enfermos, mas presupuesto se puede pedir el año siguiente y más gastos a la administración publica).

Se como fuere, sirva como ejemplo el siguiente articulo sobre el trato a los pacientes de una manera más peculiar, sobre todo a los más chiquitines.

Jordi Pla.

Doctor Ambulancio en el Hospital Clínico de Valencia.

PAYASOS DE HOSPITAL

EL PODER CURATIVO DE LA RISA

por Donna Koller/Camilla Gryski/KINDSEIN

Un payaso solitario caminando por un pasillo del hospital está fuera de lugar y es vulnerable. Esa vulnerabilidad se asemeja a la del niño, que está fuera de lugar en el entorno sanitario, y que, al final, aparte del apoyo de la familia y los amigos, debe enfrentarse solo a su enfermedad. En este aspecto, el payaso y el niño se convierten en aliados. Durante la última década, ha habido un rápido crecimiento de la presencia de payasos en hospitales, en especial en entornos pediátricos.

Muchos miles de niños ven payasos durante su hospitalización. Por ejemplo, seis payasos del Therapeutic Clown Program en el Hospital for Sick Children(Sick Kids) en Toronto, Ontario, Canadá, ven a una media de 20 niños, dos días a la semana, lo que supone un total de más de 10.000 visitas al año. Los pacientes se encuentran entre la infancia y la adolescencia. En España,PayasSOSpital han tenido una media de 40 contactos con niños al día en los últimos ocho años. En 1999, este grupo de payasos —que realizan programas de intervención con visitas regulares en cinco hospitales de Valencia, Alicante y Castellón— contactó con 4.800 niños. En el 2006, la cifra había ascendido hasta 20.265.

La Theodora Foundation patrocina payasos en 82 hospitales de tres continentes, Europa, África y Asia. En los EE.UU., 90 médicos-payasos del Big Apple Circus Clown Care Units (CCU) hacen 250.000 visitas al año. Australia tiene los Humour Foundation Clown Doctor Programs, Sudamérica susDoutores da Alegria (película) y Francia Le Rire Médecin. Además, payasos cuidadores voluntarios visitan innumerables hospitales y enfermerías, en especial en los EE.UU. y Canadá.

La rápida expansión de payasos en entornos clínicos ha tenido como consecuencia diversos niveles de profesionalidad y responsabilidad. En la variedad más profesional, los payasos terapéuticos son cuidadores respetados que pueden establecer su papel en la atención de los pacientes como partes integrantes del equipo médico. En el otro lado del espectro, los payasos voluntarios, aunque bienintencionados, pueden ser solamente gente disfrazada con poca preparación y una comprensión menor aún del papel y potencial del payaso terapéutico.

Estos payasos, en entornos pediátricos, utilizan juego y risa sutiles para proporcionar a los niños enfermos otra vía de expresión emocional, control e interacción social durante su hospitalización. El objetivo de los payasos terapéuticos es minimizar el estrés de los pacientes y sus familias durante la hospitalización y tratamiento.

Los payasos como sanadores

El historiador de payasos Joh Towsen sugiere que «la capacidad del payaso de evocar sentimientos de superioridad en el espectador juega un papel en todo su trabajo». Hoy le llama a los payasos "mejoradores de la vida" y, para Henderson, el payaso es «la encarnación de la esperanza ante la desesperanza, y de la posibilidad frente a lo imposible».

Sin embargo, el camino hacia la aceptación de los payasos terapéuticos por parte de otros profesionales de la salud no ha sido siempre suave, lo que refleja la naturaleza ambivalente de la relación entre el payaso y la sociedad de la que él o ella forma parte. Cline ofrece una síntesis muy útil de esta relación sin estabilizar. Al hablar de la esencia del payaso, dice:

«Es nuestro chivo expiatorio, "al que abofetean", sufriendo todas las indignidades que puede concebir la mente humana. Es nuestro alter ego, representando de segunda mano los deseos inconfesados que nunca esperamos mostrar en la realidad. Es nuestro crítico, atravesando nuestras hipocresías culturales con dardos bien dirigidos. Y es nuestro sanador, al permitirnos reír de las realidades que fácilmente nos harían llorar.»

Relatando una ya famosa anécdota de la primera época del Big Apple Circus' Clown Care Unit, su fundador, Michael Christensen cuenta cómo su personaje, el Dr. Stubs, se encontró un médico que le dijo «'Los payasos no deben estar en los hospitales' Le dije: 'Tampoco los niños'». «Payasos aquí, ¿estás de broma?» parece que fue la respuesta de un médico a Caroline Simods, Directora Artística de Le Rire Médecin, de Francia, al oír su solicitud para proporcionar servicios de médicos payasos a los niños del hospital con enfermedades mortales.

Pero la relación entre los payasos y los que necesitan curación no debería ser tan sorprendente. Tanto histórica como culturalmente, los payasos se han asociado con el bienestar de la sociedad y las artes de la curación. Se cree que elhospital de Hipócrates mantenía grupos de actores y payasos en el cuadrángulo, «ya que los médicos de la época pensaban que el estado de ánimo influía en la curación». El bufón del siglo XII Rahere o Rayer llegó a fundar el Hospital de St. Bartholomew.

Los payasos aparecen en muchas culturas indígenas, y actúan de la misma manera que los santos, profetas y artistas occidentales. Los payasos sagrados de los Hopi son bufones, sacerdotes y chamanes. Este último concepto lo recoge Van Blerkom, que trata el papel de los payasos del Big Apple Circus CCU en el contexto de los sanadores chamanes como terapia complementaria. Para apoyar su argumento, cita la apriencia de los payasos, la utilización de la música, los personajes y los rituales, y su papel como quebrantadores del orden.

Aunque muchos payasos se han presentado como voluntarios en los hospitales para actuar, y los Caring Clowns siguen haciéndolo, la llegada del médico payaso y el payaso terapéutico en entornos sanitarios se remonta a 1986, cuando se iniciaron independientemente los dos modelos de payaso hospitalario actual.

Médicos payaso

A Michael Christensen, uno de los fundadores del Big Apple Circus, le pidieron que participara en un espectáculo en el Babies and Children's Hospital de Nueva York. Christensen, Dr. Stubs, y su colega Jeff Gordon representaron una parodia de 20 minutos sobre las realidades de la vida del hospital a una audiencia encantada de pacientes, padres y personal. Christensen dijo: «Fueron los veinte minutos más satisfactorios de mi carrera profesional, y a partir de esa experiencia nació el plan del Clown Care Unit (CCU)».

Todos los payasos del CCU son artistas profesionales que se someten a un riguroso programa de entrenamiento antes de trabajar en el hospital. Sus personajes médicos evolucionaron a partir de la relación natural del payaso con las figuras de autoridad: en el circo, el jefe de pista; en el hospital, el médico. También se ha sugerido que los coloridos disfraces de los médicos payaso y las narices rojas junto con las batas blancas ayudan a hacer 'el uniforme institucional y el personal médico más "amigable" y menos intimidatorio'. Además, los médicos payaso siempre trabajan en pares, para fomentar una representación creativa, para liberar al niño de la presión de participar y para ofrecer apoyo profesional y emocional. Simonds y Warrentambién sugieren que un compañero puede indicar a su colega que tiene que frenar si el escenario del payaso se va de las manos.

Los payasos del CCU utilizan la parodia para desmitificar la medicina y ayudar a los niños a asumir la enfermedad. Su 'medicina payasa' incluye trasplantes de nariz roja, exploraciones de gatito y recetas para reír. El modelo CCU ha tenido éxito e influencia. Payasos en proyectos desde París a Montreal, de Sao Paulo a Edimburgo, así como los médicos payaso del Theodora Children's Trust han adoptado el apelativo de doctor y utilizan batas blancas.

Therapeutic Clowns dentro de los programas Child Life

En Canadá, muchos programas siguen el modelo Therapeutic Clown/Child Life. En 1986, la payaso profesional Karen Ridd llevó a su personaje Robo alChildren's Hospital del Winnipeg Health Sciences Centre en Manitoba, Canadá. Ridd se unió al departamento Child Life del hospital, trabajando tanto como payaso como con especialista en 'child life'. El objetivo de los programas Child Life es reducir el estrés que sufren los niños y las familias, a la vez que mejoran sus capacidades para enfrentarse lo mejor posible a situaciones estresantes.

En su artículo sin publicar "Debe haber payasos", Ridd establece el trabajo del payaso en el contexto del humor y la curación (p. ej. Fry, Moody, entre otros), el papel del payaso en las poblaciones nativas, y la necesidad de un poco de ruptura del orden en entornos sanitarios. Describe el payaso terapéutico como el que puede cambiar la percepción del hospital por parte del niño mediante su sola presencia, a la vez que facilita la muy necesaria liberación de tensión. La ineptitud de Robo permite al niño ser proveedor de cuidados, aparte de receptor de ellos, y mejora el sentimiento de control y aceptación.

Ridd representa a Robo como el amigo del niño, el animador del juego, la imaginación y la creatividad. Robo también proporciona apoyo a los pacientes durante las punciones intravenosas y otras situacioens, y aparece como el paciente en una serie de cortos diseñados para ayudar a los niños en los procesos médicos. Ridd resume el trabajo de Robo: «Robo cumple el papel tradicional del payaso como sanador aliviando el estrés, mejorando el ánimo y proporcionando grandes cantidades de amor y alegría».

Al contrario que los doctores payaso, los payasos terapéuticos normalmente trabajan solos. No es necesariamente cierto que un payaso solitario ponga presión en un niño para participar, como se ha sugerido en algunos estudios. El payaso terapéutico siempre pide permiso antes de entrar en la habitación, y ha recibido entrenamiento para detectar cualquier tipo de pista que den los niños y la familia. El payaso terapéutico interactúa con el entorno, además de con la familia y el paciente, y puede utilizar accesorios o marionetas como otros participantes en el juego.

Cline cita a Anthony Hippisley Coxe, cuyos comentarios sobre la relación entre los payaso y los niños son especialmente aplicables al payaso terapéutico: «Los niños le quieren por un motivo más sencillo. Expresa, en voz alta y de forma elocuente, la confusión que sienten cuando se encuentran en un mundo adulto».

Ejemplo de caso de estudio: La caja de música mágica

Para definir mejor el papel del payaso terapéutico, el siguiente ejemplo ilustra tres conceptos clave asociados con este tipo de payaso: (i) reafirmación (ii) juego y humor y (iii) relaciones de apoyo.

Esta historia es sobre un niño de ocho años, un payaso y un juego con una caja de música:

Al iniciar este juego, el niño estaba a gusto con la payaso, con quien había jugado de vez en cuando durante varios meses. Su padre estaba casi siempre presente durante el juego, pero normalmente prefería no participar. El juego con la caja de música se había desarrollado y mejorado durante varias admisiones. Las notas que reproducía el niño hacían bostezar y dormitar a la payaso, cuya cabeza iba cayendo en sus brazos. Cuando paraba la música, levantaba la cabeza poco a poco y abría los ojos, para volver a caer cuando empezaba la música.

La segunda o tercera vez que el niño pedía este juego, añadió las palabras «Tienes mucho sueño...» La payaso siguió el juego y añadió algunos ronquidos. «Cuando chasque los dedos dos veces», añadió, «picotearás como un pollito». Pidió a la payaso que se hiciera de pollito, de perro y que cantara Twinkle, Twinkle Little Star, lo que ella hacía en la voz de payaso más desafinada.

Siempre había un silencio expectante antes de que la payasa, con los ojos cerrados, se transformara en el nuevo personaje, lo que siempre iba seguido por grandes carcajadas por parte del niño y su padre. Después de unas tres transformaciones, se permitía a la payasa despertar. Ella siempre se iba de la habitación comentando lo fresca que se sentía, y lo descansado que era jugar con este niño.

Reafirmación

Claramente, en la relación de un niño con un payaso, en este espacio de juegos, las reglas son diferentes. El payaso es un maestro en la manipulación de status. Un payaso, claramente un adulto, puede quedar hipnotizado por una caja de música, y un niño puede pedirle que haga cosas absurdas o incomprensibles. El niño se siente superior, y experimenta un aumento de poder: un cambio de papeles muy ordenado para un paciente que debe aceptar reglas que pueden parecer arbitrarias e incomprensibles. Por tanto, la evolución continua de este escenario anima al niño a asumir el control en una situación donde hay poco control posible.

Esta historia también ilustra la vulnerabilidad del payaso. Su máscara requiere que nos desenmascaremos, que abandonemos todas nuestras otras máscaras y aumentemos nuestra sensibilidad hacia los demás. Muchos payasos han comentado la necesidad de tener mejores antenas para viajar de habitación a habitación en el hospital. El payaso terapéutico experimentado entenderá el equilibrio sutil que debe conseguir entre sus auténticas habilidades —ya sea en música, malabarismo o improvisación— y la necesidad de la inocencia y la disposición para ceder control al niño.

Juego y humor

El payaso terapéutico, en su interación con un niño y su padre, utiliza juego y humor amables para aliviar el estrés del tratamiento para el cáncer. Tanto los payasos terapéuticos como los médicos payaso crean oportunidades para el humor y la risa en el entorno sanitario. Hay muchas referencias sobre los beneficios fisiológicos y psicológicos del humor. El Dr. John M. Driscoll Jr., citado en una nota de prensa del Big Apple Circus CCU, publicado en The Hospital Clown Newsletter, hace una declaración sencilla y eficaz:

«La atención a los niños enfermos va más allá de la medicación y la tecnología. Ellos no entienden esas cosas, pero sí la seguridad y la diversión que proporciona el CCU. Cuando un niño empieza a reír, significa que probablemente empieza a sentirse mejor. Yo veo a los payasos como a sanadores».

El payaso es una 'broma andante': lleva la incongruencia con su persona. La presencia del payaso en el hospital añade otro nivel de incongruencia. Tanto los payasos terapéuticos como los médicos payaso se benefician del humor que crean simplemente estando allí. Los payasos terapéuticos están totalmente fuera de lugar. Los médicos payaso crean humor uniendo la idea del payaso con la idea del médico, un concepto que Arthur Koestler llama bisociación.Robert R. Provine trata la teoría de la risa de Schopenhauer: «Nuestro éxito en la detección de la incongruencia se celebra con risas».

Básico para el concepto de diversión, y un prerrequisito importante para disfrutar el humor, es una predisposición mental hacia el juego. Para el niño dentro del hospital, el payaso viene a encarnar el espíritu del juego. Cuando se le invita a pasar el umbral, el espacio cambia y se llena de posibilidades. La habitación se convierte de repente en un campo de juegos, que invita al niño a salir y a jugar.

Relación de apoyo

Mientras el payaso terapéutico trabaja para apoyar al niño mediante el juego, el humor y la amistad, es importante que tenga en mente el hecho de que algunos niños, jóvenes y adultos tienen miedo a los payasos, ya sea por la falta de familiaridad con el maquillaje y el disfraz, por incidentes desafortunados con payasos poco hábiles o insensibles, o por la aparición relativamente reciente de 'payasos malos' en los medios, que reciben una amplia atención en muchos sitios de Internet.

Para enfrentarse a algunos de estos asuntos, los payasos terapéuticos tienden a presentarse con el mínimo maquillaje y disfraz. Una nariz roja y un sombrero, junto con un traje agradable a la vista son suficientes para comunicar la identidad del payaso. Los payasos terapéuticos aprenden a acercarse a los bebés, a los niños, a los jóvenes y a sus padres, además de al personal, con sensibilidad, porque todos ellos son su clientela.

Un payaso terapéutico bien preparado observará las pistas y reaccionará al instante si hay cualquier sensación de incomodidad. Por ejemplo, técnicas sencillas pueden tranquilizar a un paciente o a un miembro de la familia: mantener una distancia adecuada, evitar al principio el contacto visual, y minimizar la presencia física agachándose o poniéndose de lado. Además derespetar el 'No' del paciente o padre y despedirse por ese día, un payaso podría al principio jugar en el umbral o enviar burbujas a la habitación sin necesidad de entrar.

Muchos payasos terapéuticos utilizan la música como método para cruzar el puente entre el payaso y el paciente o sus padres. Sin embargo, el payaso terapéutico no está en un concurso de popularidad, y debe darse cuenta de que, en ocasiones, sin importar que tenga las mejores intenciones y por la razón que sea, no puede establecerse una relación terapéutica con un paciente. En este caso, el payaso se retira sutilmente, una acción que en sí misma puede también ser reafirmante para el niño o el joven.

El juego terapéutico y el niño hospitalizado

Como los niños de todas las culturas juegan, esa universalidad del juego sugiere que es una función humana esencial. Incluso en culturas donde se espera que los niños asuman responsabilidades laborales de adultos, la investigación proporciona ejemplos de cómo los niños se las arreglan para integrar actividades lúdicas en sus tareas laborales diarias. Por medio del juego, los niños aprenden cómo tratar con el mundo y sus roles sociales. Por este motivo, el juego se convierte en el contexto predominante en el que los niños interactúan con el entorno.

En la investigación sobre desarrollo infantil, el uso del juego como intervención terapéutica recibe un amplio respaldo, ya que los beneficios se han mostrado profundos y generales. En un meta-análisis de 800 estudios, Fisher concluyó que había evidencia sólida del impacto positivo del juego en el desarrollo infantil. Se encontró que el juego promueve significativamente en los aspectos cognitivo y social del desarrollo, y estos efectos se veían ampliados cuando los adultos participaban en los juegos con los niños.

En Pediatría, los investigadores mencionan sin excepción el valor de incorporar cuidado psicosocial dentro del cuidado sanitario del niño. Particularmente en un contexto pediátrico, el juego proporciona un factor de protección frente a retrasos del desarrollo, comportamientos regresivos y retiro emocional. Por esta razón, los programas Child Life son básicamente programas de juego en el hospital, y se han convertido en parte integral del cuidado psicosocial pediátrico. Estos programas ofrecen oportunidades a los niños hospitalizados para iniciar juegos y construir relaciones terapéuticas basadas en esas interacciones.

Investigación sobre los payasos

A pesar del número creciente de programas con payasos, hay una escasez de investigación sobre el tema. En concreto, es necesario investigar el impacto del payaso en los entornos de cuidado de la salud, y más específicamente cómo los payasos terapéuticos tienen un papel en el bienestar de los pacientes pediátricos, sus familias y los proveedores de cuidados sanitarios. Más aún, los pocos estudios que se han realizado no han tenido una gran difusión.

Estudios en 'Terapia con payasos'

Dos estudios piloto en la Columbia University, patrocinados por el Richard and Hinda Rosenthal Center for Complementary and Alternative Medicine, se centraron en la efectividad de los payasos como presencias distractivas durante la cateterización cardíaca y otros procedimientos invasivos en una clínica oncológica pediátrica. La investigación tuvo lugar en el Babies and Children's Hospital del Columbia-Presbyterian Medical Center, en Nueva York. Los investigadores del hospital colaboraron con payasos entrenados especialmente para estudiar la relevancia médica de la 'terapia con payasos'.

Investigadores clínicos de diversas disciplinas sugirieron la hipótesis de que la distracción humorística proporcionada por los payasos aumentaría la cooperación del paciente, mejoraría la ansiedad de los padres y disminuirían la necesidad de sedación. Los resultados mostraron que durante la cateterización cardíaca aparecían disminuciones significativas en el malestar del niño, en el malestar subjetivo del niño y en el observado por los padres, cuando los payasos estaban presentes.

Las intervenciones de los payasos no eran tóxicas, no producian depresión respiratoria, sedación ni molestias gástricas. Además, se observaron cambios positivos en el comportamiento y el ánimo de los cuidadores cuando los payasos estaban cerca. Los resultados a largo plazo de la investigación incluyeron la implementación de servicios de payasos en entornos médicos donde no había programas previos. En resumen, esta investigación mostró cómo la presencia de los payasos pueden mejorar ciertos aspectos de la experiencia pediátrica. Los autores resaltan la necesidad de investigar más sobre los beneficios biopsicológicos de los payasos con niños enfermos en lugares que asusten menos.